Familieparticipatie: het belang van een vertrouwensrelatie

Nina Hovinga, als senior onderzoeker verbonden aan het UMCG, onderzocht voor haar promotietraject de morele dimensies van familieparticipatie in het verpleeghuis bij mensen met dementie. Het resultaat: Een proefschrift met mooie inzichten, aanbevelingen en een toolbox. Het laat zien dat vertrouwen een belangrijk onderwerp is om actief mee aan de slag te gaan. Waardevolle informatie om te gebruiken met zorgteams. Of om in gesprek te gaan over het beleid rondom familieparticipatie in je organisatie. 

Met de dubbele vergrijzing en het tekort aan zorgpersoneel, proberen we in Nederland op allerlei manieren de betrokkenheid van de informele zorg te verbeteren. Met haar onderzoek wilde Nina strategieën ontwikkelen om de betrokkenheid van familie van mensen met dementie te verbeteren waarbij er specifiek aandacht is voor de morele dimensies hiervan. De vragen die ze onderzocht waren: Wat zijn de morele kwesties die familieleden die betrokken zijn bij de zorg van een naaste in het verpleeghuis ervaren? Hoe kunnen we deze begrijpen van uit een zorg ethisch perspectief? Hoe kunnen de zorgprofessionals werkzaam in het verpleeghuis de familieparticipatie verbeteren? 

Het onderzoek laat zien hoe verhalen over identiteit, relatie en waarden van invloed zijn op verwachtingen over de zorgverantwoordelijkheid en hoe deze verantwoordelijkheid verdeeld wordt. De meeste familieleden zien zichzelf, na een verhuizing na het verpleeghuis, vooral als een intieme bezoeker die regelmatig op bezoek komt, emotionele steun biedt en leuke dingen doet. Er zijn ook familieleden die zichzelf wel zien als een partner in het uitvoeren van praktische zorgtaken. Familieleden hebben een relatie met zorgmedewerkers die gekenmerkt wordt door kwetsbaarheid, afhankelijkheid en een machtsongelijkheid. Ze vinden het behouden van de identiteit van hun naaste belangrijk. Dit alles draagt bij aan een impliciete verdeling van de verantwoordelijkheden waarbij zorgprofessionals de primaire zorgverantwoordelijkheid op zich nemen.  

Culturele en sociale opvattingen spelen hierbij ook een rol. Onderzoek door het sociaal cultureel planbureau liet zien dat in onze maatschappij 2/3 van de mensen ervan overtuigd is dat de taak om voor ouderen te zorgen hoofdzakelijk bij professionals ligt en ook zorgontvangers zelf geven de voorkeur aan zorg door professionals dan om hiervoor afhankelijk te zijn van familie. Het huidige beleid vanuit de overheid om als familie meer zorgverantwoordelijkheid te nemen, zet deze heersende overtuigingen onder druk. Familie kan het gevoel hebben dat ze dit niet kunnen weigeren. De speciale band en de gedeelde geschiedenis maakt dat elke familie een zekere mate van verantwoordelijkheid heeft. Wat deze verantwoordelijkheden zijn, verschilt per familie. Er zijn allerlei factoren die hierbij een rol spelen en die meegewogen zouden moeten worden om een goed beeld te hebben of - en op welke manier - familie een verantwoordelijkheid heeft. Een ‘one size fits all’ beleid voor familie participatie is op basis hiervan dus geen goed idee.  

Het is belangrijk om met elkaar in gesprek te blijven over zorgverantwoordelijkheid. Er zijn een aantal aanbevelingen gedaan hoe je dit het beste kan doen: 

• Verkennen van de waarden en verwachtingen rondom zorgverantwoordelijkheden van professionals en familie; 
• Herkennen en waarderen van de intimiteit die kenmerkend is voor familierelaties; 
• Herkennen en waarderen van families die actief participeren in de zorg; 
• Zoek gezamenlijke consensus in hoe de zorgtaken het best verdeeld kunnen worden en reflecteer hier regelmatig op; 
• Bespreek de verdeling van zorgverantwoordelijkheid met elke familie afzonderlijk; 
• Zie deze gesprekken als een prioriteit en ruim hier tijd voor in. Bijvoorbeeld door dit op de agenda te zetten van al bestaande overleggen met familie. 

Het onderzoek laat zien dat het werken aan een vertrouwensband met familie bijdraagt aan het open en transparant kunnen voeren van gesprekken over verantwoordelijkheid en participatie. Een vertrouwensband kun je bevorderen door: 

• Het gebruiken van interventies die ontwikkeld zijn om elkaar beter te leren kennen. In dit onderzoek zijn dat er vier: initiëren van informeel contact, delen van geluksmomenten, verwachtingen bespreken en vergroten van bewustzijn bij medewerkers voor emoties van familie 
• Herken en ondersteun families bij het omgaan met moeilijke gevoelens; 
• Geef informatie over het voortschrijden van ziekten als dementie en de veranderingen in zorgbehoeften van de naaste die hiermee samenhangen; 
• Deel verhalen van zorgprofessionals over ervaringen met het versterken van vertrouwen en moedig elkaar aan om hierop te reageren en op voort te bouwen. Het delen van deze ervaringen helpt bij het wegnemen van barrières die zorgprofessionals ervaren bij het toepassen van deze interventies. 

De verhalen van zorgprofessionals over ervaringen met het versterken van vertrouwen en de interventies zijn gebundeld en terug te vinden in de toolbox “familieparticipatie”. Die vind je hier.  

Het beschreven gedachtengoed past goed bij de inhoud van de PgD-cursus Familiesystemen van ouderen. De inschrijving voor de komende editie vind je hier. 

Bron: Hovenga, N. (2024). Moral dimensions of family involvement in nursing homes. [Thesis fully internal (DIV), University of Groningen]. University of Groningen. https://doi.org/10.33612/diss.1046348226