Seksualiteit en intimiteit in het verpleeghuis

In het voorwoord van haar proefschrift schrijft ze dat ze van de zorg regelmatig vragen kreeg over intimiteit en seksualiteit maar dan vaak omdat het als problematisch of ontremd ervaren werd. Normaal gedrag op dit gebied lijkt nauwelijks te worden herkend als zodanig. Ook ontdekte ze in de wetenschappelijke literatuur een gebrek aan aandacht voor dit onderwerp waarna ze zelf met het thema aan de slag gegaan is met een prachtig proefschrift als resultaat. Het doel was om het begrip van normale intimiteit en seksualiteit van bewoners van een verpleeghuis en hun partners te vergroten.

De vraag waar ze middels haar proefschrift mee aan de slag gegaan is was als volgt: ‘Op welke manier kunnen verpleeghuisbewoners met dementie, en mogelijk ook hun partners, het beste ondersteunt worden bij hun wensen en behoeften wat betreft intimiteit en seksualiteit?’ Om deze vraag te kunnen beantwoorden is gebruik gemaakt van een exploratief design met zowel kwantitatieve als kwalitatieve onderzoekmethoden. Een literatuurstudie, interviews en vragenlijsten zijn gebruikt. Hieronder volgt een gedeeltelijke beschrijving van de resultaten (stukken overgenomen/ vertaald uit het proefschrift).

In de literatuur studie is gekeken wat er bekend is over intimiteit en seksualiteit op basis van empirisch onderzoek. Voor de review zijn uiteindelijk 12 studies geïncludeerd. Op basis van de literatuur wordt geconcludeerd dat het perspectief van de persoon met dementie zelf ontbreekt wat, gezien de inhoud van het thema, een groot gemis is. In de gedane onderzoeken werd enerzijds gebruik gemaakt van observaties van gedrag en anderzijds van opvattingen van professionals werkzaam in de zorg of partners/ familie. Onderzoek op basis van observaties van intimiteit en seksueel gedrag hanteerde een vrij normatieve aanpak met simplistische interpretaties. In de discussie over mogelijke verklaringen werd niet stil gestaan bij de menselijke behoefte aan intimiteit en seksualiteit.

Zorgmedewerkers hadden over het algemeen een neutrale of positieve houding tegenover intiem en seksueel gedrag; deze houding werd beïnvloed door leeftijd, opleidingsniveau en religiositeit van de zorgmedewerker maar ook door het geslacht, de ernst van de dementie en de conservatieve achtergrond van de bewoner. Seksueel gedrag gericht op de zorg, homoseksueel gedrag of meer expliciet seksueel gedrag leverde meer conservatieve (negatieve) reacties op. Het al dan niet kunnen instemmen met intimiteit en seksueel gedrag door mensen met dementie werd in meerdere onderzoeken benoemt als een ethisch dilemma. In de wetenschappelijke literatuur werd gesproken van een beschermende zorgcultuur.

Vervolgens is als onderdeel van proefschrift kwalitatief onderzoek gedaan naar het perspectief van mensen met dementie en hun partners d.m.v. het afnemen van 17  interviews (4 met koppels, 4 met individuele cliënten, 9 met partners) binnen drie zorginstellingen in Brabant. In het proefschrift is nadrukkelijk aandacht besteed aan de manier waarop het onderzoek opgezet is en reflecties hierop achteraf om andere onderzoekers ook uit te nodigen en te helpen om in onderzoek het cliënt perspectief mee te nemen. De onderzoekers vermoeden dat de taboe rondom het onderwerp een van de redenen is voor de beperkte aanmelding van deelnemers. In de interviews werd gekeken welke ervaringen en behoeften mensen met dementie die woonachtig zijn in een verpleeghuis/ echtparen/ partners hebben met betrekking tot intimiteit en seksualiteit. Indien gewenst, wat zijn de behoeften wat betreft ondersteuning, faciliteren of gespecialiseerde zorg met betrekking tot intimiteit en seksualiteit.

De interviews leverden een hoop informatie op. ‘Overstijgend kan gesteld worden dat de thema’s intimiteit en seksualiteit niet losstaand gezien kunnen worden.’ Ze worden door mensen met dementie en hun partners begrepen in de context van liefde en de levensgeschiedenis. Het belangrijkste resultaat volgens de onderzoeker is dat ‘liefde, intimiteit en seksualiteit zeker nog een belangrijke plaats in nemen in het leven van cliënten met dementie en hun partners. Ondanks alle beperkingen, barrières en emotionele dilemma’s, zijn liefde, samen zijn, loyaliteit en beschermen van de geliefde met dementie het allerbelangrijkste. Emotionele en fysieke intimiteit, op verschillende manieren geuit, bleken een belangrijke uiting van het samen zijn en de liefde voor elkaar.’

Uit de gesprekken met de koppels en partners bleek dat zij ervaarden dat dementie een grote invloed op de relatie had. Relaties veranderden in hun ogen dramatisch door de toenemende beperkingen en als gevolg daarvan de toename van zorg. Uiteindelijk was een opname nodig waardoor echtparen gescheiden werden, vaak na een langdurig leven samen. Partners benoemden gemixte emoties; gevoelens van verantwoordelijkheid, vriendschap en liefde gemengd met gevoelens van frustratie en verdriet.

De afwezigheid van seksualiteit kan verklaard worden met behulp van biologische, psychologische en sociale factoren. Veelal worden fysieke beperkingen en de ouderdom genoemd als reden waarom er in het merendeel van de gevallen geen sprake meer was van fysieke intimiteit. De psychologische en de sociale werden echter vaker als een negatieve factor beleefd dan de fysieke. De koppels en partners waren aan het zoeken naar een balans tussen het geruststellende gevoel van intimiteit zoals ze dat gewend waren en de gevoelens van ongemak/ discomfort door de veranderde rollen binnen de relatie. Partners wilden de ander geen pijn doen of misbruik maken van een kwetsbaar iemand. Ook gevoelens van frustratie, boosheid, verdriet, verlies en walging werden genoemd; gevoelens die met niemand gedeeld werden vanwege de schaamte die deze gevoelens opriepen. Bij het wonen in een verpleeghuis, werd het ervaren gebrek aan privacy genoemd.

De respondenten benoemden meerdere barrières voor het uiten van intimiteit en seksualiteit:

• Praktisch. Er staan enkele bedden, geen ruimte voor een tweepersoonsbed
• Emotioneel. Gebrek aan privacy, het voelt niet als thuis, het expliciet moeten maken (bordje op de deur), maakt het juist niet privé.
• Communicatie. Er wordt een gebrek aan initiatief en vaardigheden bij de zorg ervaren om dit onderwerp serieus te bespreken

Tot slot is er ook nog kwantitatief onderzoek gedaan naar de attitudes van de zorgmedewerkers. Hierbij is gebruik gemaakt van kwantitatief onderzoek. De resultaten lieten zien dat er twee factoren gevonden werden die een significante en positieve invloed hebben op attitude rondom de seksualiteit van de bewoner nl. persoonsgerichte zorg en een ondersteunende cultuur binnen de organisatie. Ook de vermoede aanwezigheid van een protocol of richtlijn had effect op de attitude waarbij, tegen de verwachting in, het ontbreken van een richtlijn samenhing met een positieve attitude (waarschijnlijk doordat zorgmedewerkers met een minder positieve attitude rondom seksualiteit ervan uitgingen dat er een protocol was).

De aanbevelingen voor de praktijk zijn als volgt:

Op client niveau

• Het includeren van het perspectief van de bewoner in de dagelijkse zorg wat betreft zijn/haar vriendschappen, relaties en ervaringen met liefde, intimiteit en seksualiteit zou verder versterkt moeten worden.
• Communicatie over ervaringen en behoeften met betrekking tot liefde, intimiteit en seksualiteit implementeren in de dagelijkse zorg. Zorgmedewerkers moeten het initiatief nemen vanwege het taboe wat beschreven en ervaren werd.
• Het creëren van een thuisgevoel is niet gemakkelijk in een verpleeghuissetting. Belangrijk om het perspectief van de client en partner hierin mee te nemen.

Op organisatieniveau

• Het verbeteren van kennis over liefde, intimiteit en seksualiteit van de bewoner. Dit heeft een positieve invloed op de attitude van de zorg. Er is een gebrek aan trainingsprogramma’s met betrekking tot dit onderwerp.
• Bepalen van beleid en richtlijnen gebaseerd op persoonsgerichte zorg waarbij liefde, intimiteit en seksualiteit als thema’s geïntegreerd zijn, gedragen door alle lagen van de organisatie en geïmplementeerd in de dagelijkse zorg.
• Het implementeren van een ondersteunende cultuur en het versterken van persoonsgerichte zorg binnen alle lagen van de organisatie.

Op het niveau van dementie zorg

• Intimiteit en seksualiteit zien als onderdeel van liefde en relaties welke een belangrijk onderdeel van mensen hun levensgeschiedenis zijn en dus als een normale en gezonde behoefte aan intimiteit in plaats van als probleemgedrag.
• Een algemeen thema in de verpleeghuiszorg, nl de beschermende cultuur wordt besproken. Dit heeft niet alleen invloed op de manier waarop bewoners en hun partners in de gelegenheid zouden zijn om intimiteit en seksualiteit te beleven, maar ook op heel veel andere thema’s die mogelijk gevoelig liggen. Om een volgende stap te zetten in een meer holistisch beeld van clienten met dementie in het algemeen, is het noodzakelijk dat er meer ruimte komt voor het open bespreken van ethische kwesties, waarbij het client perspectief niet uit het oog verloren moet worden.

Roelofs, T. (2018). Love, intimacy and sexuality in nursing home residents with dementia: An exploration from multiple perspectives s.l.: DekoVerdivas